• Studeren met een spierziekte

    'Ik wil niet steeds vragen'

    Ze rijdt in een rolstoel en zit permanent aan de beademing. Maar Ilse wil uit haar leven halen wat erin zit. En werken in het buitenland.

    in het kort

    Sinds haar dertiende zit rechtenstudente Ilse permanent aan de beademing. Spierziekte. Ze verplaatst zich in een elektrische rolstoel met een robotarm.

    Ze weigert zich echter in een hoekje te laten drukken: ze studeert, woont zelfstandig en wil een carrière als advocaat in het buitenland. ‘Tot nu toe is alles wat ik wilde me gelukt.’

    Afhankelijkheid frustreert haar. ‘Ik wil niet steeds vragen’, benadrukt Ilse. ‘Vooral niet aan onbekenden. Dan ga ik wel een keer zonder jas naar buiten.’

    Toch moet ze veel inleveren. Haar droomstudie was niet mogelijk en haar appartement is niet zo zelfstandig als ze zou willen.

    Vrienden heeft ze zat. Maar uitgaan en daten is lastig. En ze is superambitieus. ‘Ik wil stage lopen of studeren in het buitenland. Nederland heb ik wel bekeken. En dan mijn eigen geld verdienen.’

    volledige versie

    Leestijd: 5 min. (1215 woorden)

    Ze draagt een vest met glittermouwen als ze binnenkomt door de draaideur van de Harmonie.

    Haar nagels zijn blauwzwart gelakt; ze houdt van nagels lakken. En van paarden en haar papegaai Dobby.

    Ze glimlacht en kletst over recht en psychologie, waar ze net vandaan komt. Ze lacht veel, ze is vaak die ene vrolijke ‘hoi’ in de gang of de collegezaal. Ze slaat geen college over. Vraag het elke derdejaars rechtenstudent: zij is er áltijd.

    En toch.

    Rand van de afgrond

    Op haar dertiende kreeg Ilse de Jong de keuze: ‘Of je krijgt permanente beademing, of je redt het waarschijnlijk niet.’

    Ze schijnt ja te hebben gezegd tegen de beademing. Ze had longontsteking, veroorzaakt door de spierziekte SMA type 2 (zie kader). Dat gebeurde vaker, elke twee jaar. ‘Alles is een spier, mijn longen ook’, zegt ze. En haar spieren worden steeds slapper. Ze kon haar longen niet leeghoesten. ‘Ik lag op het randje van de afgrond.’

    Maar ze is er nog. En nu heeft ze bijna haar bachelor rechten, zij het dan dat ze zich verplaatst in een rolstoel met een robotarm.

    ‘Ik heb een tweelingbroertje, Kevin’, begint Ilse. ‘Die ontwikkelde zich normaal: zitten, lopen, kruipen. Ik zat alleen wat te zitten en te lachen. Ze zeiden tegen mijn ouders: je moet tweelingen niet vergelijken, dat komt nog wel.’ Maar het kwam niet. De kracht ging langzaam weg en nu ze eenentwintig is, kan ze niet meer haar hele arm de lucht in tillen.

    In medische details verdiept ze zich niet. ‘Zo zit ik niet in elkaar’, blijft ze benadrukken. Ze wil zijn zoals iedereen. ‘Ik ken mensen die juist door dat verdiepen meer in een hoekje worden gedrukt.’

    ‘Ik wil niet steeds vragen’

    En dat is Ilse niet van plan – zich in een hoekje laten drukken. Ze woont sinds maart zelfstandig in een eigen appartement tussen het UMCG en de Korreweg. Er is continu oproepbare assistentie, die ze deelt met een ander meisje. ‘Maar ik bel hooguit vijf keer per dag. Er zijn mensen die dertig keer bellen.’

    Ze weigert de deprimerende houding die ze om zich heen ziet, te kopiëren. ‘Ik heb geleerd te leven met hoe het is’, zegt ze. ‘Ik wil niet worden zoals sommige buren: “Ik kan dit niet, ik kan dat niet.” Bijna niemand doet daar iets.’

    Afhankelijkheid frustreert haar. ‘Ik wil niet steeds vragen’, benadrukt Ilse. ‘Vooral niet aan onbekenden. Dan ga ik wel een keer zonder jas naar buiten. Als ik de lift neem in de UB zijn dat drie vragen in vijf minuten.’

    Sowieso ergert de zorg haar soms. Niet alleen omdat ze zorg moet vragen, maar ook de manier waarop ze wordt behandeld.  ‘Alsof ik steeds verantwoording moet afleggen. Gaat het van: “Niet te lang leren, hè?” en dan denk ik: “Als ik morgen tentamen heb…” Of er komt iemand binnen zonder aan te bellen. Ze doen hun best en ik begrijp dat dit een nieuw project is. Het appartement is mooi, maar niet zo zelfstandig als ik zou willen.’

    ‘Ik heb geleerd om te leven met hoe het is’

    Elektrische rolstoel

    Ilse wil eruit halen wat erin zit. En daar heeft ze de tijd voor, want de beademing geeft haar waarschijnlijk dezelfde levenskansen als de mensen om haar heen. Ze leert haar paard kunstjes: vrijheidsdressuur. Ze houdt van reizen. Maar ze wil ook die studie en carrière. En dat was niet altijd makkelijk. Ze begon op een reguliere basisschool, in het Friese Folsgare. ‘Mijn broertje en ik kenden daar iedereen.’

    Maar na een verhuizing in groep zes switchte ze naar speciaal onderwijs. En dat viel tegen. ‘Verschrikkelijke school. Het leek leuk; ik kon meedoen met gym. Maar je wordt in een hokje gedrukt. Ik was de enige in een elektrische rolstoel. Kon ik op het speciaal onderwijs nóg niet op kamp’, zegt ze.

    Concurrentie

    Ilse kreeg geen Cito, maar moest meteen naar het vmbo, de enige school met voorzieningen voor haar. Maar ze was slim, stroomde op naar de havo en haalde daarna haar hbo-propedeuse. En volgend jaar begint ze dus aan haar masters. Inderdaad, dat is meervoud.

    Spinale musculaire atrofie (SMA) – type 2

    SMA type 2 is een erfelijke spierziekte die zich openbaart bij kinderen tussen de zes en achttien maanden. Spinaal omdat een aantal zenuwcellen in het ruggenmerg niet functioneert, musculair omdat dat effect op de spieren heeft, en atrofie omdat de spieren daardoor verlammen of steeds dunner worden.

    SMA type 1 is een ernstige variant met een beperkte levensverwachting, type 3 is milder en kan ook op latere leeftijd optreden. SMA type 2 is chronisch en progressief. De klachten en de ernst kunnen verschillen. Vaak is sprake van scoliose (verkromming van de wervelkolom), infecties van vooral de luchtwegen en de longen, vergroeide gewrichten en problemen met slikken en ademhalen.

    ‘Ik wil de strafrechtkant op, en daarnaast civiel of bedrijfsrecht. Het liefst word ik strafrechtadvocaat. Maar daarin is weinig werk en de kantoren waar ik fysiek niet inkom, vallen af. Dus heb ik wel weer het meest onmogelijke uitgekozen’, zegt Ilse. ‘Maar tot nu toe is alles wat ik wilde me gelukt. In de advocatuur ben je vooral met je hoofd bezig.’

    Rechten was niet haar droomstudie. ‘Maar diergeneeskunde kon niet; niet genoeg kracht om een kat een prik te geven’, zegt ze. Ze probeerde het nog op de Kleinkunstacademie – ‘acteurs hoeven niet altijd stereotypen te zijn’ – maar werd niet toegelaten. ‘Bij toneel gaat het ook om hoe goed je bent.’

    Ook psychiatrie werd lastig en psychologie wilde ze zelf niet vanwege de massaliteit. ‘Ik wilde iets met mensen. Dat komt ongemotiveerd over, dat weet ik. Maar vooral in het strafrecht kun je mensen helpen.’ Ilse wil iets doen voor de maatschappij. ‘Ik wil stage lopen of studeren in het buitenland. Nederland heb ik wel bekeken. En dan mijn eigen geld verdienen.’

    Uitgaan lukt zelden

    Baalt ze niet soms verschrikkelijk? ‘Dat doet iedereen wel eens’, zegt Ilse. ‘Dagelijkse dingen worden lastiger, maar ik zet me daaroverheen. Er zijn zoveel dingen die ik wél doe.’

    Ze heeft veel vrienden. Misschien door haar nuchterheid. Niet moeilijk doen als het makkelijk kan. Interview? ‘Prima, hoor.’ Op verzoek over jongenstenen heen rijden, zodat ze ervaren hoe dat voelt? ‘Prima, joh.’

    Maar ze is nergens lid. ‘Of ik kom fysiek niet binnen, of ze willen me niet hebben.’ Ze had graag weer toneelgespeeld, bij Usva. Ze zat bij strafrechtvereniging Simon van der Aa, maar bezoekt nu alleen losse activiteiten.

    Ook uitgaan lukt maar zelden, Ilse komt cafés niet in. Ze was wel bij de Sneekweek. Ze maakt het nooit laat. ‘Iemand moet mij nog naar bed brengen.’ Maar: ‘Mijn wil beperkt mij niet.’

    Vooroordelen

    Toch. Jaloezie zit niet in haar. Onzeker over haar uiterlijk is ze niet bovengemiddeld. ‘Alleen met jongens misschien meer.’

    ‘Maar jongens zullen niet zomaar op mij afstappen. Ik geef de moed niet op, maar tot nu toe is het nog nooit iets geworden. Mensen doen aardig, maar als het er echt op aan moet komen…’

    Moeilijk zijn vooroordelen. ‘Op straat denkt iedereen dat ik in mijn hoofd ook gek ben. In winkels vraagt een verkoopster soms aan een collega: “Wat zei ze?” Of studenten doen alsof ze alles knap vinden, maar komen niet naast me zitten op college. Terwijl zij hun plek kunnen kiezen. Lang niet iedereen doet dat, hoor’, zegt ze meteen.

    Het wordt donkerder. Ilse kijkt op de klok of ze haar trein moet halen. Ze vraagt: ‘Wil jij toch even mijn poncho omdoen?’ Voor de Museumbrug zet ze de versnelling in. Ik zwaai haar uit.

    Ze heeft nog vier minuten.